1. Przede wszystkim jestem dzieckiem.
Autyzm jest tylko jednym z aspektów całego mojego charakteru. Autyzm nie określa mnie jako osoby. Każdy ma myśli, uczucia, wiele talentów i nie jest określany tylko przez jedną cechę.
Masz nadwagę, nosisz okulary czy może jesteś niezdarny, niezbyt dobry w sporcie? To mogą być rzeczy, które widzę jako pierwsze, kiedy Cię poznaję, ale nie są one nieodzowną częścią tego, kim jesteś w pełni.
2. Moje postrzeganie zmysłowe jest zaburzone.
Dźwięki, zapachy, smaki oraz dotyk, których ty nawet nie zauważasz, dla mnie mogą być bolesne. Wiele środowisk, w których muszę być, jest dla mnie wrogich. Mogę wydawać się agresywnym, zamkniętym w sobie dzieckiem, ale ja po prostu bronię się przed natłokiem informacji. Dlatego niektóre czynności dnia codziennego mogą być dla mnie bardzo trudne.
Mój słuch może być nadmiernie wyostrzony. Tuzin ludzi mówiących w jednym momencie, brzęczące kasy, młynek do kawy, skrzypiące wózki, błyskające światło. Mój mózg nie może filtrować wszystkich tych bodźców, a ja czuję, że to dla mnie za dużo. Niestety często nie potrafię tego wyrazić w sposób zrozumiały dla otoczenia.
Mój zmysł zapachu może być nadwrażliwy. Ryby na stoisku nie są świeże, ktoś stojący obok nas nie wziął dziś kąpieli, a dziecko obok w wózku ma brudną pieluchę, ktoś zmywa podłogę po rozbitych ogórkach używając płynu z amoniakiem. Nie umiem rozdzielić i nie czuć wszystkich tych zapachów. Na dodatek to wszystko powoduje u mnie mdłości.
Mój zmysł wzroku staje się najszybciej przestymulowany. Fluorescencyjne światło jest nie tylko zbyt jasne, ale także huczy i szumi. Pomieszczenie wydaje się pulsować i rani moje oczy. Wszędzie jest zbyt wiele rzeczy, abym mógł się w pełni skoncentrować. Wszystko to powoduje, że nie umiem nawet powiedzieć, gdzie jest moje ciało w przestrzeni.
Mogę też reagować w zupełnie inny sposób – fascynować się różnymi zapachami, dźwiękami lub migoczącymi światłami, ostrymi krawędziami lub po prostu własnymi rękoma. W związku z tym bardzo trudno przewidzieć moje reakcje.
3. Odróżniaj „nie chcę” od „nie mogę”.
Nie jest tak, że nie słucham instrukcji – czasem nie jestem w stanie Ciebie zrozumieć. Kiedy wołasz do mnie z drugiej części pokoju to słyszę tylko „&%^$#%$, stole. @!#%^&&**”. Zamiast tego zbliż się i powiedz bezpośrednio do mnie prostymi słowami „połóż książkę na stole, czas na jedzenie”. Proste komunikaty mówią mi, czego ode mnie oczekujesz i co się następnie wydarzy. Wtedy jest mi znacznie łatwiej sprostać wymaganiom otoczenia.
4. Myślę w sposób konkretny, interpretuję język bardzo dosłownie.
Nie mów do mnie „to bułka z masłem”, gdy w zasięgu wzroku nie ma nic do jedzenia, a to, co naprawdę chcesz powiedzieć znaczy, że coś jest proste, łatwe do zrobienia.
Idiomy, kalambury, niuanse, konkluzje, metafory, iluzje i sarkazmy zazwyczaj są dla mnie niejasne.
5. Mam ograniczony zasób słów
Jest mi trudno powiedzieć Ci, co czuję, kiedy brak mi słów, aby wyrazić moje uczucia. Mogę być głodny, zdenerwowany, przerażony bądź zagubiony, ale w tym momencie te słowa przekraczają moje możliwości wyrażania się. Zwróć uwagę na mój język ciała tj. pobudzenie, niepokój bądź inne sygnały, które mówią, że coś się ze mną dzieje.
Mogę mówić jak mały profesor albo gwiazda filmowa, bombardować słowami albo całymi zdaniami, które przekraczają mój poziom rozwoju. To informacje, które zapamiętałem ze świata, który mnie otacza i które rekompensują mi moje deficyty językowe. Używam ich, bo wiem, że oczekujesz ode mnie odpowiedzi, gdy do mnie mówisz. One mogą pochodzić z książek, telewizji albo rozmów innych ludzi. To „echolalia”. Tak naprawdę nie wiem, dlaczego ich używam. Niekoniecznie rozumiem ich kontekst lub znaczenie. Po prostu czuję, że muszę je powtarzać.
6. Język jest dla mnie zbyt trudny, dlatego często używam swojego wzroku.
Proszę nie mów mi, jak coś zrobić, lepiej będzie, jak mi to pokażesz. Pamiętaj jednak i bądź przygotowany, żeby pokazać mi to wielokrotnie – to pomaga mi się uczyć.
Plan wizualny jest bardzo pomocny podczas codziennych czynności. Jest niczym Twój kalendarz, w którym notujesz wszystkie ważne sprawy. Mój plan pomaga mi nie denerwować się pamiętaniem o tym, co będzie następne. Pozwala mi elastycznie i bez stresu przechodzić do kolejnych aktywności w ciągu dnia.
7. Skupiaj uwagę na tym, co potrafię, a nie na tym, czego nie mogę.
Podobnie jak inni ludzie, nie potrafię się uczyć w środowisku, gdzie ciągle mi się przypomina, że nie jestem dostatecznie sprawny i że trzeba mnie naprawić. Nie mogę próbować nowych zachowań, gdy jestem narażony na ciągłą krytykę.
Zwróć uwagę na moje mocne strony. Z pewnością je znajdziesz. Istnieje wiele sposobów działania. Mogę być na przykład specjalistą od hydrantów, fontann lub interesujących śrubek.
8. Pomóż mi w interakcjach społecznych.
Może to wygląda tak, jakbym nie chciał bawić się z innymi dziećmi, ale czasami ja po prostu nie umiem zacząć zabawy czy rozmowy. Jeżeli możesz zaaranżować zabawę z innymi dziećmi, będę zadowolony.
Najlepsze dla mnie są zabawy, które mają wyraźny początek i koniec aktywności. Nie wiem, jak interpretować czyjś wyraz twarzy, język ciała czy emocje. Będę Ci wdzięczny jeśli nauczysz mnie umiejętności społecznych, bo czasami nie wiem, jak się zachować.
9. Staraj się rozpoznawać przyczyny moich trudności.
Kryzysowe sytuacje, wybuchy wściekłości, napady złości, histerie są dla mnie bardziej przerażające niż dla ciebie. Wydarzają się w wyniku przeciążenia jednego lub wielu moich zmysłów. Jeśli uda ci się wyjaśnić, dlaczego one powstają, można im zapobiegać. Notuj czas, aktywności, osoby i zdarzenia, kiedy dochodzi do wybuchów. Być może to stale powtarzające się wzorce.
Pamiętaj, że każde zachowanie jest formą komunikacji i pełni jakąś funkcję. Moje słowa nie mogą, ale moje zachowanie powie Ci, jak ja postrzegam to, co dzieje się wokół mnie.
Pamiętaj o tym, że uporczywe, powtarzające się zachowania mogą mieć podłoże medyczne: alergie pokarmowe, nadwrażliwość, zaburzenia snu, problemy gastrologiczne, wszystko to może być przyczyną mojego zachowania.
10. Kochaj mnie bezwarunkowo.
Nie pozwalaj dochodzić do głosu myślom typu: „gdyby on mógł” lub „ dlaczego on nie potrafi”. Ty też nie spełniłeś wszystkich oczekiwań, jaki mieli wobec Ciebie rodzice. Nie chcesz, by ciągle Ci o nich przypominano. Nie wybrałem sobie autyzmu. Pamiętaj, że to się przydarzyło mnie, a nie Tobie.
Bez Twojego wsparcia moje szanse poradzenia sobie w dorosłym życiu są nikłe. Z Twoją pomocą i wiedzą szanse są większe niż Ci się wydaje. Obiecuję Ci – jestem tego warty.
Pracuj nad tym, aby patrzeć na mój autyzm jako na inną możliwość niż jak na brak możliwości. Może to prawda, że nie jestem dobry w nawiązywaniu kontaktu wzrokowego czy rozmowie, ale czy zauważyłeś, że nie kłamię, nie oszukuję w grach, nie obgaduję kolegów i nie osądzam innych ludzi? To prawda, że pewnie nie będę następnym Michaelem Jordanem. Jednak z moją umiejętnością do znajdowania szczegółów i pojemnością mojej uwagi, może będę następnym Einsteinem. Lub Mozartem. Bądź Van Goghiem. Oni też mieli autyzm.
Wszystko co mam, nigdy by się nie wydarzyło bez Ciebie. Bądź moim adwokatem, przyjacielem, kochaj mnie, a zobaczysz, jak daleko mogę dojść.
Opracowane na podstawie książki : „10 rzeczy, o których chciałoby Ci powiedzieć dziecko z autyzmem” autorstwa Ellen Notbohm.
